¿INSOLIDARIDAD, SATURACIÓN O SIMPLEMENTE PEREZA?

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¿INSOLIDARIDAD, SATURACIÓN O SIMPLEMENTE PEREZA?

Notapor MA40 » Lun, 11 Jul 2016, 10:27

Buenos días.

He escrito esto. (Es mi último cartucho con respecto al SMS Solidario de APINME)

http://www.edicionesma40.com/blog/insolidaridad-saturacion-pereza.htm

Si quieres, haz algún comentario con lo que se te ocurra, aquí, o mejor aún en la propia web del texto.

Un saludo.
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Re: ¿INSOLIDARIDAD, SATURACIÓN O SIMPLEMENTE PEREZA?

Notapor Kim » Lun, 11 Jul 2016, 11:09

Todo muy bien , pero que lo haga otro.
Así nos va.
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Re: ¿INSOLIDARIDAD, SATURACIÓN O SIMPLEMENTE PEREZA?

Notapor azahar » Lun, 11 Jul 2016, 17:33

Hola Ma40. Viéndolo desde fuera, sin conocer a nadie afectado, la falta de información no ayuda.

Yo no he mandado ningún sms, ni a ese ni a otro número. Si aporté en su dia a la investigación. Pero supongo que dado el poco interés que hay en la investigación y el escepticismo, no tener una imagen de a quien ayudas exactamente, que esos en su mayoría sean adultos ,no saber exactamente cuanto se va recaudando, cuanto falta, que la página no se actualice, que en facebook no haya alguna novedad de algo para mantener el interés al menos una vez al mes no ayuda.

Por otro lado me sorprende que los allegados de los mas de 40 pacientes tratados no muestren interés en ayudar a los siguientes (si eso es así, que no lo sé).
Supongo que es difícil mantener la discreción y al mismo tiempo el interés y que no se enfade el político de turno si se dice que no hay suficientes fondos.

Falta apreciar la importancia de la investigación y pongo un ejemplo, sobre una enfermedad ultrarara y mortal (en España debe haber como 70 niños y también han recaudado bastante) que sin embargo han conseguido financiación para investigación. Esta es la carta de los padres del niño que impulsaron la investigación, a la primera niña tratada:


Eliza's Story
19 de mayo ·
A Letter to Eliza. Before the news was released about Eliza being treated, we again personally thanked on email the pioneering families and foundations (surely not all of them) who have fought so hard to help fund this very research for over 20 years, all the while loving their children as Sanfilippo inevitably progressed.
One family, the Siedman's, who run Ben's Dream the Sanfilippo Research Foundation (http://www.bensdream.org/), responded with a letter directly to Eliza, and we wanted to share, with permission. Their son Ben passed away just before his 18th birthday. Eliza's treatment is in honor of Ben and all Sanfilippo children who have passed and those who might not receive a treatment in time, and their families. It is this kind of selfless love that makes us all fight harder. Please read the letter to Eliza below. Our tears. <3 <3 <3
------------------------------
Dear Eliza,
You never had the chance to meet Benjamin, or he you, but we think you would have been friends. Not because you share something called Sanfilippo Syndrome, but because you both inspired so many to think about you, to reach out to you, to do something for you. Because of your smile, that twinkle in your eye, your laughter, your zest for life. Your love.
We think he left something behind for you and we know he is so very happy for it.
We wish you only the best and hope beyond hope that what Ben left behind gives you the chance to meet someone like him. Tomorrow, next week, next year, decades from now.
Today you are our Benjamin.
With all of our love.
Ben’s Mom & Dad

De todas formas, y a pesar de las dificultades, enhorabuena por lo conseguido.
azahar
 
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Re: ¿INSOLIDARIDAD, SATURACIÓN O SIMPLEMENTE PEREZA?

Notapor MA40 » Lun, 11 Jul 2016, 17:43

Muchas gracias azahar por tu comentario y por tu aportación.

Un saludo.
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Re: ¿INSOLIDARIDAD, SATURACIÓN O SIMPLEMENTE PEREZA?

Notapor APINME » Lun, 11 Jul 2016, 23:20

Ya me he pronunciado muchas veces al respecto, pero no quita que lo haga una vez más. Para mi, y en esto coincido con azahar el hecho de que no se identifique " a la criatura en cuestión" que debe aparecer en la foto con el cartel de " inminente muerte " si no se opera en xxxxx de Estados Unidos, y que cuesta 3000.000€, es un handicap. Y otro igual de evidente es que " si esto lo tiene que pagar el gobierno", en definitiva estamos en y un país in solidario, que sólo hace actos benéficos si salgo en la fotito, o es para curarme. Y todo esto lo entiendo. LO QUE NO ENTIENDO NI ENTENDERÉ NUNCA, es como el propio lesionado medular y en España hay casi 40.000 no pongan un sólo euro al mes, uno sólo . Esto no es falta de información ( yo personalmente he ido a casa de un tetra de mi ciudad , que no tiene ni familia, le toco la primitiva 11kilos de €, y le dije que por lo menos se diera una oportunidad y de paso ayudara a los demás , sabéis ? Pues eso que si alguna vez estaba esa terapia pagara lo que sea, PERO PARA INVESTIGAR, NI UN EURO. Y como este el padre de otro chico tetra, ( de una empresa de tomates muy famosa), la misma respuesta.
Así , que ya me diréis, si no donamos ni nosotros mismos , que queremos que venga CR7 y lo haga.

Cara dura, lo denomino yo
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Re: ¿INSOLIDARIDAD, SATURACIÓN O SIMPLEMENTE PEREZA?

Notapor MA40 » Mar, 12 Jul 2016, 08:28

APINME escribió: LO QUE NO ENTIENDO NI ENTENDERÉ NUNCA, es como el propio lesionado medular y en España hay casi 40.000 no pongan un sólo euro…

Yo tampoco lo entiendo, de ahí mi artículo.

Un saludo.
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Re: ¿INSOLIDARIDAD, SATURACIÓN O SIMPLEMENTE PEREZA?

Notapor Kim » Mar, 12 Jul 2016, 09:27

Debe de ser condición de españolidad o la educación que se recibe en que es todo para mi. Poca solidaridad o ninguna. Conozco casos donde prefieren gastarse el dinero en una compra compulsiva de mercadillo , un chorrada, que hacer un donativo.
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Re: ¿INSOLIDARIDAD, SATURACIÓN O SIMPLEMENTE PEREZA?

Notapor MA40 » Mar, 12 Jul 2016, 18:17

Hola.

Además de aquí, también puse el artículo en el foro de lesionmedular.org

http://www.lesionmedular.org/forums/9/10011

Pero nadie ha escrito nada. Creo que ya están cansados de que se les pidan cosas.

Y en otro sitio que lo puse es en la “Esquina Libre” de un foro sobre la criptomoneda Bitcoin, a lo mejor conocéis esa moneda, yo últimamente frecuento ese foro y me tratan muy bien. Aquí va el enlace con mi post.

https://bitcointalk.org/index.php?topic=1547251.0

Un saludo.
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Re: ¿INSOLIDARIDAD, SATURACIÓN O SIMPLEMENTE PEREZA?

Notapor azahar » Mar, 12 Jul 2016, 18:56

Hola Ma40,
Pues precisamente iba a poner un comentario de un chico que está muy consonancia con lo que te dicen en el foro. No se como copiarlo, pero os pongo un enlace a su página, el mensaje que tiene al principio:


Alvise Pérez
‏@Alvisepf
Querida generación: Hemos nacido libres, responsables y sin excusas. Asumid vuestros errores. #Infantilismo #España
https://twitter.com/Alvisepf/status/606882021198163968

De todas formas no creo que sea solamente un problema español .
¿En el caso de los propios lesionados falta de solidaridad u otra cosa? ¿Por qué hay gente que se solidariza con Mesi que ha estafado a hacienda un dinero que podría ir a servicios o investigación?

En cualquier caso, espero que los que os estais responsabilizando os podais beneficiar cuanto antes. Un saludo
azahar
 
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