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Desinformación

Publicado: Dom, 17 Jul 2016, 19:25
por Yomismo
Hola,

Creo que se debería informar más a los colaboradores de APINME de que se está haciendo con su dinero. Yo personalmente llevo colaborando desde que conocí la asociación hace más de 5 años, y en este tiempo jamás he recibido un correo informándome de cómo van las cosas. Al principio sí que intercambié algunos correos con J. Vicente a modo personal, y me contestó muy amablemente, incluso tuvimos alguna conversación telefónica, pero me sentía pesado tras un tiempo y dejé de escribirle. Vale que es un ensayo y no se pueden contar muchas cosas, pero de ahí a nada...

He encontrado este foro buscando información en otro foro sobre APINME, porque sinceramente pensaba ya en darme de baja tras no saber nada en tanto tiempo, y me encuentro con que se acaban de publicar resultados (y que resultados...!), y yo que llevo tiempo aportando mi granito de arena porque tenía fe en la terapia no sabía nada de nada.

Espero que esto se tome como una crítica constructiva, a todos nos gusta saber que estamos gastando bien nuestro dinero y en este proyecto lo hacemos. Así que yo pienso que a lo mejor hacer algún tipo de boletín que se mandase por email cada 3 meses sería una buena forma de comunicar que van bien las cosas y lo más importante, que hay alguien ahí. No pido que sean datos ni informes, ya sé que el equipo de APINME es escueto, pero un par de párrafos contando lo que se pueda y que las cosas progresan bien yo creo que muchos lo agradeceríamos.

Si ya existe algo así y yo no lo recibo por algún error, pido que se me incluya en dicha lista y que el moderador borre este escrito.

Sin más un saludo a todos y... Ya estamos ahí!

Re: Desinformación

Publicado: Dom, 17 Jul 2016, 20:45
por MA40
Hola.

Si ya estás colaborando con APINME, puedes solicitar ser usuario VIP para poder entrar en el foro privado.

Aquí se explica: viewtopic.php?f=5&t=37

Un saludo.

Re: Desinformación

Publicado: Lun, 18 Jul 2016, 00:40
por APINME
Yomismo escribió:Hola,

Creo que se debería informar más a los colaboradores de APINME de que se está haciendo con su dinero. Yo personalmente llevo colaborando desde que conocí la asociación hace más de 5 años, y en este tiempo jamás he recibido un correo informándome de cómo van las cosas. Al principio sí que intercambié algunos correos con J. Vicente a modo personal, y me contestó muy amablemente, incluso tuvimos alguna conversación telefónica, pero me sentía pesado tras un tiempo y dejé de escribirle. Vale que es un ensayo y no se pueden contar muchas cosas, pero de ahí a nada...

He encontrado este foro buscando información en otro foro sobre APINME, porque sinceramente pensaba ya en darme de baja tras no saber nada en tanto tiempo, y me encuentro con que se acaban de publicar resultados (y que resultados...!), y yo que llevo tiempo aportando mi granito de arena porque tenía fe en la terapia no sabía nada de nada.

Espero que esto se tome como una crítica constructiva, a todos nos gusta saber que estamos gastando bien nuestro dinero y en este proyecto lo hacemos. Así que yo pienso que a lo mejor hacer algún tipo de boletín que se mandase por email cada 3 meses sería una buena forma de comunicar que van bien las cosas y lo más importante, que hay alguien ahí. No pido que sean datos ni informes, ya sé que el equipo de APINME es escueto, pero un par de párrafos contando lo que se pueda y que las cosas progresan bien yo creo que muchos lo agradeceríamos.

Si ya existe algo así y yo no lo recibo por algún error, pido que se me incluya en dicha lista y que el moderador borre este escrito.

Sin más un saludo a todos y... Ya estamos ahí!
Hola Yomismo. La verdad es que ya no sabemos como hacerlo. Tenemos este foro, que informamos puntualmente, incluso con experiencias personales, también en el foro de lesión medular solemos colgar las publicaciones y adelanto. Quizá no lo estemos haciendo todo lo bien, entre otras cosas la web , pero no tenemos por ahora quién altruista mente nos eche una mano. Todo el dinero ha ido ha esta investigación, a poco que juntamos un poco lo aportamos " PORQUE LO NECESITAN COMO AGUA DE MAYO" quizá si no hubiéramos estado ahí todo este tiempo, nada de esto hubiera sido posible . En cualquier caso mi email y mi telf siguen siendo los mismos, y están a tu disposición para cuanto desees saber, y como empleamos los pocos recursos que vamos consiguiendo.
Un saludo

Re: Desinformación

Publicado: Lun, 18 Jul 2016, 12:20
por Yomismo
Hola,

No pongo en duda el buen hacer de la asociación con el dinero que recibe, ahí están los resultados, ni tampoco quiero pedir sobresfuerzos a los que ya hacéis de manera altruista, pero pienso que algo de comunicación debería haber entre las partes. Lo del boletín es la manera más sencilla que se me ha ocurrido de tener un contacto, seguramente ahí mejores formas pero esta es sencilla y efectiva. Se podría realizar uno ya simplemente dando a conocer este foro a los colaboradores como yo que lo desconocíamos e invitándolos a registrarse, y los enlaces a los vídeos de la presentación del Dr. Vaquero en Aspaym. Estoy seguro que muchos desconocen toda esta información y es más que relevante.

Lo de informar en el foro de lesiónmedular.org lo veo contraproducente, no sé si es la tónica general entre nuestro colectivo de lesionados o sólo son cuatro Trolls los que machacan las publicaciones, pero que de noticias como ésta se abran debates y discusiones tan estúpidas como las que allí se crean no tienen ningún sentido. Sí que tiene la ventaja de tener un gran volumen de usuarios, pero hay mucha falta de moderación y eso hace que cuatro ineptos saboteen todo lo que se publica. Yo personalmente abriría un hilo comunicando de que a partir de ahora toda la información de esta terapia se publicará en este foro y el que quiera saber algo que se pase por aquí, que para algo lo habéis creado, y así tendréis un mejor control. Hay muchas maneras de exponer una opinión, y allí hay muchas que deberían ser borradas directamente y no dar lugar a réplicas y réplicas que no llevan a ningún lado.