DONDE VA A PARAR Y COMO EL DINERO DE APINME

[APINME]

En este hilo, describiremos el dinero que APINME recibe de todos sus socios, amigos, colaboradores, etc y a dónde va a parar y como. Al objeto de darle aún más transparencia si cabe

[eusebio1]

Me alegro de esta iniciativa aunque no esperaba tanto ni lo veia como una obligacion. En los tiempos que corren eso viene bien pero lo repito no lo veia como una obligacion.

[APINME]

Ya , pero así tendremos transparencia y además sabremos todos por donde vamos y donde está la meta. Creo que correr una maratón, sin saber a donde está la meta ( aunque sean metas volantes) desanima.

[Sr.PiernasLocas]

Chapó, APINME!
Se agradece enormemente el saber.
Ciencia = conocimiento!!
APOYEMOS A LA CIENCIA

[APINME]

Para resumir un poco y empezar a partir del último año. YO PERSONALMENTE CONTACTO CON EL DOCTOR VAQUERO a inicios del 2008, cuando la madre de una chica de Granada ( hoy en día el alma de APINME) con una Tetraplejia , me comenta que hay un doctor en Madrid ( hospital puerta de hierro de Madrid, el antiguo) que estudia una terapia....

Cuando vamos a verlo, y nos explica que es una terapia en desarrollo en Fase de animales..... Que para aplicarla en humanos tiene que tener una infraestructura ( sala blanca) primero, y después una homologación y autorización, . Y que ya no tendría sentido montarlo en ese hospital, sino en el nuevo puerta de hierro donde los trasladan en un año.

Situados pues, como sabéis empezamos a movernos para conseguir 400.000 € para la sala ( luego fue más) ,. Familiares, amigos, eventos ( free style, conciertos, camisetas, etc) , todo lo posible para conseguir esa cantidad en un año. Y lo principal rasgarnos el bolsillo nosotros.

PARA DARLE FORMA LEGAL, y además muchos nos pedían certificado de donación para hacienda, nos vimos en la NECESIDAD de constituirnos como asociación.( NACE APINME) .Lógicamente no lo conseguimos, ( ya veía , en fase de humanos con resultados impensables hace 3 años, y no se inmuta nadie, buenos los cuatro de siempre). Entonces llegada la firma en 17 enero 2010, y empezamos con el primer pago para el montaje de la sala 200.000€, y en tres meses el restos ( equipos, etc),. Como nos faltaban 168.000 € y teníamos que pagar, y no había forma de movilizar a nadie más, tuvimos que ponerlo entre 7 personas, vía préstamo a APINME, ( que lógicamente se daba por perdido), pero bueno así se hizo , y se pudo pagar y cumplir nuestra parte del acuerdo marcó.

Actualmente APINME , cuenta únicamente con las aportaciones de sus amigos colaboradores, en su mayoría padres, hermanos , amigos nuestros, y un 20% más o menos de aportaciones puntuales de chicos de España! Uruguay! argentina! etc.

En Mayo de este año con mucho esfuerzo logramos 25.000 €, que donamos al proyecto de investigación.
En Octubre de este año conseguimos otros 14.000 € más, para poder de nuevo ayudar a paliar la dificultades económicas del ensayo , porque si no este SE PARABA.

Ahora mismo nuestras cuentas están creo en 600 €, y nuestra meta es cubrir la necesidad imperiosa de 50.000 € que permita al menos iniciar el nuevo ensayo en incompletos, a la conclusión del cual y casi con toda probabilidad dará vía libre A UNA TERAPIA CLÍNICA para todos.

Si alguien, lo ve necesario , podemos enviarle los justificantes de las donaciones al ensayo ,. Pero colgarlas en un foro con datos de num de cuentas, direcciones y tal lo mismo no es correcto por lo de la protección de datos.

[azahar]

Gracias por la información.

Sería bueno actualizar mensualmente los datos, separando la parte de cuotas de socios que son importes fijos, del resto como subasta etc.

Se podría organizar una visita al Hospital de Toledo entre las personas que sean de Toledo/Madrid para repartir información y explicar el ensayo a los pacientes que se encuentra allí. Me resulta difícil pensar que por ejemplo, los padres de los afortunadamente pocos niños con lesión medular no hagan todo lo posible por la cura de sus hijos, si saben de esa posibilidad.

Un saludo,

[APINME]

Gracias por la información.

Sería bueno actualizar mensualmente los datos, separando la parte de cuotas de socios que son importes fijos, del resto como subasta etc.

Se podría organizar una visita al Hospital de Toledo entre las personas que sean de Toledo/Madrid para repartir información y explicar el ensayo a los pacientes que se encuentra allí. Me resulta difícil pensar que por ejemplo, los padres de los afortunadamente pocos niños con lesión medular no hagan todo lo posible por la cura de sus hijos, si saben de esa posibilidad.

Un saludo,

Me parece una estupenda idea. Se de chicos que colaboran con nosotros o han estado de revisión en Toledo ( ya sabéis) y han aprovechado para trasmitir esto. No se como lo han hecho en otras ocasiones, pero ya sea porque unos están en la Fase aguda por el cerebro bloqueado de ansío líricos, etc ( en mi caso hasta a mis padres le pusieron tratamiento ) , y otros porque llevan muchos años y ya pasan de todo, que pocos se interesaban. Y los pocos que lo hacían, ya se encargaba la doctora de turno, de adoctrinarlos " todo eso no sirve para nada, que no os engañe, y si sale algo los primeros en tenerlo será el Hospital Nacional de Parapléjicos".

Pero siempre he pensado que es allí, donde se podría hacer una buena difusión

[azahar]

Hola APINME,
No lo quería poner yo, porque no lo conozco directamente (no soy lesionada) pero la actitud del Hospital Nacional de Parapléjicos parece uno de los problemas.
Para muchos lesionados en España, uno de los primeros contactos con médicos se produce en dicho hospital. Si su actitud fuese otra, los pacientes, que son la parta más débil y no tienen tantos conocimientos pensarían de otra manera.
Que alguien sea médico, no lo convierte necesariamente en buena persona, véase por ejemplo en tristemente famoso Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y así con otras personas mediocres que para hacer valer su chiringuito prefieren atacar a los que son más competentes que ellos.
Como hay cosas que de momento no se pueden cambiar, se puede aprovechar lo que se tiene, incluso lo malo para convertirlo en medio bueno.
Hay mucha gente que pasa por el Hospital , se puede contactar con muchas personas a la vez , y así mismo también ahora, es más creíble lo que está sucediendo en cuanto a recortes (alguno se ha puesto en evidencia él solo, pero no hace falta especificar).
Yo haría lo siguiente:
- Poner en contacto a la máxima cantidad de gente posible que quera ir y decidir una fecha.
- Por parte de APINME redactar un texto que quepa en medio folio (para cortarlo a la mitad) resumiendo brevemente el ensayo, la situación y especificando claramente la dirección de las páginas web tanto de APINME como del Instituto de Investigación Puerta de Hierro.
No es lo mismo que alguien a nivel individual comente al que tiene al lado que sabe de un ensayo, a que vaya un grupo de personas organizadas, aunque sean tres. A la gente no le tiene que quedar la más mínima duda de que es un ensayo serio, no una solución mágica de un vende motos cualquiera de un chiringuito.
¿Qué se puede perder?: Un día en Toledo y la gasolina o el billete de tren y un paquete de folios. Todo lo demás son ganancias. Desde la mínima que sería poner en contacto a un grupo de personas, hasta conseguir primero interés, luego puede que apoyo y compromiso. La otra ya es personal, imaginando que estéis en esa situación, ¿no os gustaría que alguien con datos serios os dijese a vosotros o a vuestros familiares en el peor momento, que hay esperanza de mejorar?
No sé, yo lo veo así, pero lo veo desde fuera, no sé si hay muchos más problemas que no he considerado.
Un saludo,

[APINME]

Hola APINME,
No lo quería poner yo, porque no lo conozco directamente (no soy lesionada) pero la actitud del Hospital Nacional de Parapléjicos parece uno de los problemas.
Para muchos lesionados en España, uno de los primeros contactos con médicos se produce en dicho hospital. Si su actitud fuese otra, los pacientes, que son la parta más débil y no tienen tantos conocimientos pensarían de otra manera.
Que alguien sea médico, no lo convierte necesariamente en buena persona, véase por ejemplo en tristemente famoso Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y así con otras personas mediocres que para hacer valer su chiringuito prefieren atacar a los que son más competentes que ellos.
Como hay cosas que de momento no se pueden cambiar, se puede aprovechar lo que se tiene, incluso lo malo para convertirlo en medio bueno.
Hay mucha gente que pasa por el Hospital , se puede contactar con muchas personas a la vez , y así mismo también ahora, es más creíble lo que está sucediendo en cuanto a recortes (alguno se ha puesto en evidencia él solo, pero no hace falta especificar).
Yo haría lo siguiente:
- Poner en contacto a la máxima cantidad de gente posible que quera ir y decidir una fecha.
- Por parte de APINME redactar un texto que quepa en medio folio (para cortarlo a la mitad) resumiendo brevemente el ensayo, la situación y especificando claramente la dirección de las páginas web tanto de APINME como del Instituto de Investigación Puerta de Hierro.
No es lo mismo que alguien a nivel individual comente al que tiene al lado que sabe de un ensayo, a que vaya un grupo de personas organizadas, aunque sean tres. A la gente no le tiene que quedar la más mínima duda de que es un ensayo serio, no una solución mágica de un vende motos cualquiera de un chiringuito.
¿Qué se puede perder?: Un día en Toledo y la gasolina o el billete de tren y un paquete de folios. Todo lo demás son ganancias. Desde la mínima que sería poner en contacto a un grupo de personas, hasta conseguir primero interés, luego puede que apoyo y compromiso. La otra ya es personal, imaginando que estéis en esa situación, ¿no os gustaría que alguien con datos serios os dijese a vosotros o a vuestros familiares en el peor momento, que hay esperanza de mejorar?
No sé, yo lo veo así, pero lo veo desde fuera, no sé si hay muchos más problemas que no he considerado.
Un saludo,

Por nuestra parte adelante, podemos facilitaros la documentación ( medio folió explicando todo), y lo que se necesite.