Hola.
Desde hace algún tiempo estoy dada de alta en este foro, aunque siempre entré como invitada, al igual que lo hacia en el de Berny, (alta diciembre 2007). De donde partió la idea para crear este foro, ayudar sala blanca, loterÃa...
Todos temas muy serios, sÃ, con mucha ilusión al comienzo, ...
Todos con los ojos puestos en José Vicente, él era uno que podrÃa decir como iba el tratamiento en primera persona, bien!!!!!!!!!!, informó, sÃ, hasta que lo dejó de hacer. Lo que me hace pensar y me gustarÃa contase:
- bien, te hiciste el tratamiento y, ahora después de pasado unos tres años, ¿cómo estás?, lo que hiciste a dÃa de hoy ¿qué mejoras tienes?
Podemos achacar la falta de participación o buscar excusas, o ser realistas y analizar lo que esta pasando
Aquà no se dejó de participar por el covid, o por el fallecimiento del doctor Vaquero, noooooooooooo, aquà eso lleva bastante tiempo cuando ninguna de estas cosas habÃan sucedido, ahora esto no ayuda.
En 2018 fluviok que escribe algo haciendo referencia a la falta de participación.
Este foro podrÃa ser más participativo y ayudar a más gente como pudo ayudar el de Berny si se tratasen más temas del dÃa a dÃa, (con ese foro entendà y me ayudo a mucho).
Parece que esto se quedó sin timón y desde hace mucho tiempo, (agosto 2018 ya se ve algÃn escrito haciendo referencia), apatÃa, (si las personas que mueven las cosas dejan de hacerlo, es como un jardÃn sin regar, flores secas y malas hierbas)
Prácticamente el uso que tiene es la loterÃa de Navidad.
Me parece genial que os pongaÃs las pilas y se hagan cosas nuevas en el foro.
La otra alternativa es esperar sentado para ver una información en el telediario, "salió la cura"
Entre medias se pueden hacer muchas cosas y ahora estamos en el "y mientras tanto"
Un saludo
Visto desde fuera
Moderador: APINME
Re: Visto desde fuera
Mantener el foro en "movimiento", con el paso del tiempo, no es fácil... Y no hago responsable de esto a nadie en particular. Todos tenemos nuestra parte de responsabilidad.
Que las noticias sobre los avances en la cura de la lesión medular siempre se queden en meras noticias a mi particularmente me ha ido desanimando... Llevo 17 años en este mundo y no me he rendido. Sigo manteniendo la esperanza de que un dÃa todo volverá a ser como antes (o por lo menos parecido
), pero reconozco que la intensidad de lucha de los primeros años ha ido disminuyendo.
Si conseguimos volver a "movernos" por aquÃ, ya habremos dado un paso importante.
Ãnimo y saludos!!
Que las noticias sobre los avances en la cura de la lesión medular siempre se queden en meras noticias a mi particularmente me ha ido desanimando... Llevo 17 años en este mundo y no me he rendido. Sigo manteniendo la esperanza de que un dÃa todo volverá a ser como antes (o por lo menos parecido
), pero reconozco que la intensidad de lucha de los primeros años ha ido disminuyendo.Si conseguimos volver a "movernos" por aquÃ, ya habremos dado un paso importante.
Ãnimo y saludos!!
"NECESITO CREER QUE ALGO EXTRAORDINARIO ES POSIBLE"
Re: Visto desde fuera
Hola a todos, yo pienso que antes de empezar un nuevo proyecto Apinme deberÃa hacer balance y explicar muchos aspectos, por ejemplo;
- si se continúa con la aplicación de células a nuevos pacientes
- si se ha extendido a otros hospitales la terapia
- en caso de no ser asÃ, si se aplica en Madrid a pacientes de otras comunidades
- a que tipo de lesión se aplica la terapia actualmente
- a cuantos pacientes se ha aplicado y cuáles han sido las evoluciones reales de esos pacientes
- en caso de haber demostrado beneficios, cuál es el futuro inmediato de esta terapia y que pacientes se pueden beneficiar de ella
Todas éstas son cuestioness lógicas que a los que llevamos más de 10 años siguiendo los avances del Dr. Vaquero nos gustarÃa obtener respuestas, al menos eso pienso yo, un saludo a todos
- si se continúa con la aplicación de células a nuevos pacientes
- si se ha extendido a otros hospitales la terapia
- en caso de no ser asÃ, si se aplica en Madrid a pacientes de otras comunidades
- a que tipo de lesión se aplica la terapia actualmente
- a cuantos pacientes se ha aplicado y cuáles han sido las evoluciones reales de esos pacientes
- en caso de haber demostrado beneficios, cuál es el futuro inmediato de esta terapia y que pacientes se pueden beneficiar de ella
Todas éstas son cuestioness lógicas que a los que llevamos más de 10 años siguiendo los avances del Dr. Vaquero nos gustarÃa obtener respuestas, al menos eso pienso yo, un saludo a todos
Re: Visto desde fuera
Hola todos
Bueno la verdad es que no sabrÃa por dónde empezar, son tantas cosas, después de tanto tiempo, asà que empezaré por contestar las preguntas directas a mÃ.
No sin antes deciros esto: APINME ha sido, es y será mientras esté viva de todos vosotros. La mayorÃa sabéis cómo surgió y si no lo recuerdo, un grupo de lesionados medulares vimos una oportunidad real de desarrollar una terapia clÃnica para la cura de la lesión medular, a partir de un ensayo clÃnico, muy prometedor, muy fundamentado cientÃficamente, en la sanidad pública, y por un equipo de profesionales de reputado reconocimiento cientÃfico. Como todos sabéis no nos lo pensamos dos veces, fuimos a por todas, casi sin pensar en como podrÃamos financiarnos, ( en la mayorÃa de los casos con nuestro propio dinero, préstamos, vuestra colaboración, y ningún apoyo institucional), como se organizaba legalmente esto, como ..... Paramos de ver inconvenientes, y dijimos “ montemos la sala que trabajen “, y luego ya solucionaremos lo demás. Siempre dijimos que nuestra meta era llevar el ensayo a terapia clÃnica. Otra cosa es que los resultados fueran los esperados por todos, mejor dicho los deseados.
Bueno la verdad es que no sabrÃa por dónde empezar, son tantas cosas, después de tanto tiempo, asà que empezaré por contestar las preguntas directas a mÃ.
No sin antes deciros esto: APINME ha sido, es y será mientras esté viva de todos vosotros. La mayorÃa sabéis cómo surgió y si no lo recuerdo, un grupo de lesionados medulares vimos una oportunidad real de desarrollar una terapia clÃnica para la cura de la lesión medular, a partir de un ensayo clÃnico, muy prometedor, muy fundamentado cientÃficamente, en la sanidad pública, y por un equipo de profesionales de reputado reconocimiento cientÃfico. Como todos sabéis no nos lo pensamos dos veces, fuimos a por todas, casi sin pensar en como podrÃamos financiarnos, ( en la mayorÃa de los casos con nuestro propio dinero, préstamos, vuestra colaboración, y ningún apoyo institucional), como se organizaba legalmente esto, como ..... Paramos de ver inconvenientes, y dijimos “ montemos la sala que trabajen “, y luego ya solucionaremos lo demás. Siempre dijimos que nuestra meta era llevar el ensayo a terapia clÃnica. Otra cosa es que los resultados fueran los esperados por todos, mejor dicho los deseados.
Re: Visto desde fuera
CALANDRE
SÃ, yo me hice el tratamiento. Fui uno de los candidatos al ensayo clÃnico al tener una lesión medular incompleta cervical como muchos de vosotros ya sabéis. Mi evolución al principio del tratamiento a partir del tercer mes fue bastante interesante recuperé “fuerza†en aquellos músculos que de alguna manera habia conservado tras la lesión. Si bien como dije en otro comentario en el foro y en los Videos que fue publicando no recupere ningún movimiento nÃtido que perdà tras la lesión. El estado actual sigue igual no evolucionado mucho más ni tampoco he retrocedido más allá de lo normal de cumplir años pero bueno esto le pasa a los lesionados y no lo lesionados.
De otros lesionados que se sometieron al ensayo, como he comentado en alguna ocasión hay de todo. Uno no han evolucionado nada, otros evolucionaron bastante al principio, otros fueron evolucionando poco a poco. Pero la realidad es que ninguno ha tenido lo que todos deseábamos una cura de la lesión medular, recuperar toda la movilidad y la sensibilidad. Esto repito, no se ha dado en ningún paciente, que yo conozca.
“ en las últimas conversaciones que tuve con Jesus Vaquero de manera informal, comentamos, que consideraba que la terapia clÃnica definitiva, en la que el confiaba serÃa un complemento entre la terapia celular y la biotecnologÃa†. Consideraba de una manera muy probable que esto fuerte el futuro . Hablamos de un ensayo clÃnico que por entonces se iba a iniciar ...
SÃ, yo me hice el tratamiento. Fui uno de los candidatos al ensayo clÃnico al tener una lesión medular incompleta cervical como muchos de vosotros ya sabéis. Mi evolución al principio del tratamiento a partir del tercer mes fue bastante interesante recuperé “fuerza†en aquellos músculos que de alguna manera habia conservado tras la lesión. Si bien como dije en otro comentario en el foro y en los Videos que fue publicando no recupere ningún movimiento nÃtido que perdà tras la lesión. El estado actual sigue igual no evolucionado mucho más ni tampoco he retrocedido más allá de lo normal de cumplir años pero bueno esto le pasa a los lesionados y no lo lesionados.
De otros lesionados que se sometieron al ensayo, como he comentado en alguna ocasión hay de todo. Uno no han evolucionado nada, otros evolucionaron bastante al principio, otros fueron evolucionando poco a poco. Pero la realidad es que ninguno ha tenido lo que todos deseábamos una cura de la lesión medular, recuperar toda la movilidad y la sensibilidad. Esto repito, no se ha dado en ningún paciente, que yo conozca.
“ en las últimas conversaciones que tuve con Jesus Vaquero de manera informal, comentamos, que consideraba que la terapia clÃnica definitiva, en la que el confiaba serÃa un complemento entre la terapia celular y la biotecnologÃa†. Consideraba de una manera muy probable que esto fuerte el futuro . Hablamos de un ensayo clÃnico que por entonces se iba a iniciar ...
Re: Visto desde fuera
WECAN
APINME.,.
Sobre el balance de la APINME, nuestro objetivo era ayudar que es un ensayo clÃnico pudiera llegar a ser una terapia clÃnicamente establecidas en un hospital mira todo lo que podÃamos hacer y es lo que hemos hecho lo que hemos conseguido.
Una vez explicado el balance te contesto a tus preguntas:
Como te indico, ya se dispone de una terapia clÃnicamente establecida en el hospital puerta de Hierro de Majadahonda Madrid por lo tanto como terapia clÃnicamente establecida se aplica a los pacientes con lesiones medulares que ellos consideran que le va a reportar algún beneficio. Si bien os digo que desde la muerte de Jesús, el contacto directo que tenÃamos, Ya no existe por lo tanto nos remitimos a informes oficiales. Y esto es una pena pero es asÃ.
No me consta que se haya extendido a otros hospitales, si bien me consta que el hospital de parapléjicos de Toledo va a hacer una réplica del mismo ensayo que hizo Jesús.
La última información que tengo que la terapia clÃnica se aplica a lesiones dorsales incompletas. Esta información no la tengo actualizada pues ya no me la facilitan, Antes lo sabÃa porque tenÃamos una conexión directa con Jesús.
Al número de pacientes que se les aplicó, durante la fase de ensayo clÃnico con una fase primera de 12 pacientes la fase uno después una fase dos donde se le aplicó creo que fueron entre 30 40 pacientes y posteriormente pasó a la fase clÃnica que ahÃ, como te digo ya no tenemos información exacta.
En cuanto a los resultados de la terapia , yo te puedo contar en mi caso en particular y de los lesionados medulares que conozco. No puedo hablar porque desconozco cómo están evolucionando los pacientes que se están sometiendo a la terapia clÃnica.
En mi caso en particular considero que esta terapia no ha sido la solución definitiva la lesión medular que debe de evolucionar y no sé si será la definitiva cura. Mi opinión es que en lesiones incompletas puede ser un beneficio pero no la cura. En lesiones completas no es la solución. Como he indicado en conversaciones con Jesús, el me comentaba que para lesiones completas, donde encontrar la verdadera solución a la lesión medular, serÃa un desarrollo conjunto en su caso de terapiaCelular, biotecnologÃa. El futuro no lo dirá
APINME.,.
Sobre el balance de la APINME, nuestro objetivo era ayudar que es un ensayo clÃnico pudiera llegar a ser una terapia clÃnicamente establecidas en un hospital mira todo lo que podÃamos hacer y es lo que hemos hecho lo que hemos conseguido.
Una vez explicado el balance te contesto a tus preguntas:
Como te indico, ya se dispone de una terapia clÃnicamente establecida en el hospital puerta de Hierro de Majadahonda Madrid por lo tanto como terapia clÃnicamente establecida se aplica a los pacientes con lesiones medulares que ellos consideran que le va a reportar algún beneficio. Si bien os digo que desde la muerte de Jesús, el contacto directo que tenÃamos, Ya no existe por lo tanto nos remitimos a informes oficiales. Y esto es una pena pero es asÃ.
No me consta que se haya extendido a otros hospitales, si bien me consta que el hospital de parapléjicos de Toledo va a hacer una réplica del mismo ensayo que hizo Jesús.
La última información que tengo que la terapia clÃnica se aplica a lesiones dorsales incompletas. Esta información no la tengo actualizada pues ya no me la facilitan, Antes lo sabÃa porque tenÃamos una conexión directa con Jesús.
Al número de pacientes que se les aplicó, durante la fase de ensayo clÃnico con una fase primera de 12 pacientes la fase uno después una fase dos donde se le aplicó creo que fueron entre 30 40 pacientes y posteriormente pasó a la fase clÃnica que ahÃ, como te digo ya no tenemos información exacta.
En cuanto a los resultados de la terapia , yo te puedo contar en mi caso en particular y de los lesionados medulares que conozco. No puedo hablar porque desconozco cómo están evolucionando los pacientes que se están sometiendo a la terapia clÃnica.
En mi caso en particular considero que esta terapia no ha sido la solución definitiva la lesión medular que debe de evolucionar y no sé si será la definitiva cura. Mi opinión es que en lesiones incompletas puede ser un beneficio pero no la cura. En lesiones completas no es la solución. Como he indicado en conversaciones con Jesús, el me comentaba que para lesiones completas, donde encontrar la verdadera solución a la lesión medular, serÃa un desarrollo conjunto en su caso de terapiaCelular, biotecnologÃa. El futuro no lo dirá
Re: Visto desde fuera
FUERZA
en cuanto a la dinámica del foro, como he dicho, es de todos, surge como una magnÃfica iniciativa de MA 40, Y lógicamente a todos nos gustarÃa que siguiera funcionando y ser más activo. Hay un momento en el que la noticia sobre la terapia clÃnica o el ensayo clÃnico de Jesús no da más información o no tenemos más información que poder comunicar, esto desgraciadamente tras la muerte de Jesús, ya no es lo que era, en cuanto a la información directa que tenÃamos ya sea de su propio ensayo clÃnico y ya terapia clÃnica, como la información que tenÃamos de otras terapias o ensayos que se estaban desarrollando a nivel mundial, y del cual Jesús era conocedor, porque lo invitaban a esos congresos. Por la amistad que tenÃamos y la cercanÃa y el aprecio que tenÃa a APINME por todo el esfuerzo que hicimos y el apoyo que le dimos cuando nadie confiaba en él, y dentro de su enorme honestidad, el siempre nos informaba, con su opinión crÃtica sobre futuros ensayos que se estaban llevando acabo o que se iban a iniciar.
Ahora, también deciros que en lo personal, como podéis comprender para todos y para mi, lo de Jesús originó un estado de shock, desconcierto, tristeza, desilusión, etc. esto me ha hecho, que durante mucho tiempo no pudiera contestarme muchas preguntas, que después de todo el esfuerzo, esperanza ilusiones, esto terminara de esta manera. Durante mucho tiempo no he tenido ganas ni de hablar del tema y creo que lo comprenderéis. Esto no quita que yo seguiré siempre, y Apinme seguirá mientras podamos, expectantes a cualquier oportunidad que se presente.
en cuanto a la dinámica del foro, como he dicho, es de todos, surge como una magnÃfica iniciativa de MA 40, Y lógicamente a todos nos gustarÃa que siguiera funcionando y ser más activo. Hay un momento en el que la noticia sobre la terapia clÃnica o el ensayo clÃnico de Jesús no da más información o no tenemos más información que poder comunicar, esto desgraciadamente tras la muerte de Jesús, ya no es lo que era, en cuanto a la información directa que tenÃamos ya sea de su propio ensayo clÃnico y ya terapia clÃnica, como la información que tenÃamos de otras terapias o ensayos que se estaban desarrollando a nivel mundial, y del cual Jesús era conocedor, porque lo invitaban a esos congresos. Por la amistad que tenÃamos y la cercanÃa y el aprecio que tenÃa a APINME por todo el esfuerzo que hicimos y el apoyo que le dimos cuando nadie confiaba en él, y dentro de su enorme honestidad, el siempre nos informaba, con su opinión crÃtica sobre futuros ensayos que se estaban llevando acabo o que se iban a iniciar.
Ahora, también deciros que en lo personal, como podéis comprender para todos y para mi, lo de Jesús originó un estado de shock, desconcierto, tristeza, desilusión, etc. esto me ha hecho, que durante mucho tiempo no pudiera contestarme muchas preguntas, que después de todo el esfuerzo, esperanza ilusiones, esto terminara de esta manera. Durante mucho tiempo no he tenido ganas ni de hablar del tema y creo que lo comprenderéis. Esto no quita que yo seguiré siempre, y Apinme seguirá mientras podamos, expectantes a cualquier oportunidad que se presente.
Re: Visto desde fuera
Gracias por tus palabras José Vicente, aunque son difÃciles de explicar, creo que son necesarias, te agradezco la honestidad con la que nos informas.
Re: Visto desde fuera
Esto es lo de Toledo,
http://www.infomedula.org/?p=5141&fbcli ... pnPceIyaXg
http://www.infomedula.org/?p=5141&fbcli ... pnPceIyaXg
Re: Visto desde fuera
Buenas tardes José Vicente,
Todos los que conocimos en persona al Dr. Vaquero nos quedaos en shock tras su muerte. A mà me gustarÃa saber si Mercedes Zurita, esposa del Dr. Vaquero continua con el ensayo, ya que formaba parte de su equipo, y si podrÃamos convencerla para que fuese nuestra interlocutora. Gracias y un abrazo.
Todos los que conocimos en persona al Dr. Vaquero nos quedaos en shock tras su muerte. A mà me gustarÃa saber si Mercedes Zurita, esposa del Dr. Vaquero continua con el ensayo, ya que formaba parte de su equipo, y si podrÃamos convencerla para que fuese nuestra interlocutora. Gracias y un abrazo.