Visto desde fuera

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Moderador: APINME

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Calandre
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Registrado: Vie, 06 Mar 2020, 19:24

Visto desde fuera

Mensaje por Calandre »

Hola.

Desde hace algún tiempo estoy dada de alta en este foro, aunque siempre entré como invitada, al igual que lo hacia en el de Berny, (alta diciembre 2007). De donde partió la idea para crear este foro, ayudar sala blanca, lotería...

Todos temas muy serios, sí, con mucha ilusión al comienzo, ...
Todos con los ojos puestos en José Vicente, él era uno que podría decir como iba el tratamiento en primera persona, bien!!!!!!!!!!, informó, sí, hasta que lo dejó de hacer. Lo que me hace pensar y me gustaría contase:
- bien, te hiciste el tratamiento y, ahora después de pasado unos tres años, ¿cómo estás?, lo que hiciste a día de hoy ¿qué mejoras tienes?

Podemos achacar la falta de participación o buscar excusas, o ser realistas y analizar lo que esta pasando
Aquí no se dejó de participar por el covid, o por el fallecimiento del doctor Vaquero, noooooooooooo, aquí eso lleva bastante tiempo cuando ninguna de estas cosas habían sucedido, ahora esto no ayuda.

En 2018 fluviok que escribe algo haciendo referencia a la falta de participación.

Este foro podría ser más participativo y ayudar a más gente como pudo ayudar el de Berny si se tratasen más temas del día a día, (con ese foro entendí y me ayudo a mucho).

Parece que esto se quedó sin timón y desde hace mucho tiempo, (agosto 2018 ya se ve algín escrito haciendo referencia), apatía, (si las personas que mueven las cosas dejan de hacerlo, es como un jardín sin regar, flores secas y malas hierbas)
Prácticamente el uso que tiene es la lotería de Navidad.

Me parece genial que os pongaís las pilas y se hagan cosas nuevas en el foro.
La otra alternativa es esperar sentado para ver una información en el telediario, "salió la cura"
Entre medias se pueden hacer muchas cosas y ahora estamos en el "y mientras tanto"


Un saludo
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FUERZA
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Registrado: Mar, 16 Sep 2014, 10:54
Ubicación: España

Re: Visto desde fuera

Mensaje por FUERZA »

Mantener el foro en "movimiento", con el paso del tiempo, no es fácil... Y no hago responsable de esto a nadie en particular. Todos tenemos nuestra parte de responsabilidad.

Que las noticias sobre los avances en la cura de la lesión medular siempre se queden en meras noticias a mi particularmente me ha ido desanimando... Llevo 17 años en este mundo y no me he rendido. Sigo manteniendo la esperanza de que un día todo volverá a ser como antes (o por lo menos parecido :D ), pero reconozco que la intensidad de lucha de los primeros años ha ido disminuyendo.

Si conseguimos volver a "movernos" por aquí, ya habremos dado un paso importante.

Ánimo y saludos!!
"NECESITO CREER QUE ALGO EXTRAORDINARIO ES POSIBLE"
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WECAN
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Registrado: Lun, 01 Dic 2014, 19:52

Re: Visto desde fuera

Mensaje por WECAN »

Hola a todos, yo pienso que antes de empezar un nuevo proyecto Apinme debería hacer balance y explicar muchos aspectos, por ejemplo;
- si se continúa con la aplicación de células a nuevos pacientes
- si se ha extendido a otros hospitales la terapia
- en caso de no ser así, si se aplica en Madrid a pacientes de otras comunidades
- a que tipo de lesión se aplica la terapia actualmente
- a cuantos pacientes se ha aplicado y cuáles han sido las evoluciones reales de esos pacientes
- en caso de haber demostrado beneficios, cuál es el futuro inmediato de esta terapia y que pacientes se pueden beneficiar de ella

Todas éstas son cuestioness lógicas que a los que llevamos más de 10 años siguiendo los avances del Dr. Vaquero nos gustaría obtener respuestas, al menos eso pienso yo, un saludo a todos
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APINME
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Registrado: Vie, 19 Sep 2014, 19:08

Re: Visto desde fuera

Mensaje por APINME »

Hola todos

Bueno la verdad es que no sabría por dónde empezar, son tantas cosas, después de tanto tiempo, así que empezaré por contestar las preguntas directas a mí.

No sin antes deciros esto: APINME ha sido, es y será mientras esté viva de todos vosotros. La mayoría sabéis cómo surgió y si no lo recuerdo, un grupo de lesionados medulares vimos una oportunidad real de desarrollar una terapia clínica para la cura de la lesión medular, a partir de un ensayo clínico, muy prometedor, muy fundamentado científicamente, en la sanidad pública, y por un equipo de profesionales de reputado reconocimiento científico. Como todos sabéis no nos lo pensamos dos veces, fuimos a por todas, casi sin pensar en como podríamos financiarnos, ( en la mayoría de los casos con nuestro propio dinero, préstamos, vuestra colaboración, y ningún apoyo institucional), como se organizaba legalmente esto, como ..... Paramos de ver inconvenientes, y dijimos “ montemos la sala que trabajen “, y luego ya solucionaremos lo demás. Siempre dijimos que nuestra meta era llevar el ensayo a terapia clínica. Otra cosa es que los resultados fueran los esperados por todos, mejor dicho los deseados.
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APINME
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Re: Visto desde fuera

Mensaje por APINME »

CALANDRE

Sí, yo me hice el tratamiento. Fui uno de los candidatos al ensayo clínico al tener una lesión medular incompleta cervical como muchos de vosotros ya sabéis. Mi evolución al principio del tratamiento a partir del tercer mes fue bastante interesante recuperé “fuerza” en aquellos músculos que de alguna manera habia conservado tras la lesión. Si bien como dije en otro comentario en el foro y en los Videos que fue publicando no recupere ningún movimiento nítido que perdí tras la lesión. El estado actual sigue igual no evolucionado mucho más ni tampoco he retrocedido más allá de lo normal de cumplir años pero bueno esto le pasa a los lesionados y no lo lesionados.

De otros lesionados que se sometieron al ensayo, como he comentado en alguna ocasión hay de todo. Uno no han evolucionado nada, otros evolucionaron bastante al principio, otros fueron evolucionando poco a poco. Pero la realidad es que ninguno ha tenido lo que todos deseábamos una cura de la lesión medular, recuperar toda la movilidad y la sensibilidad. Esto repito, no se ha dado en ningún paciente, que yo conozca.

“ en las últimas conversaciones que tuve con Jesus Vaquero de manera informal, comentamos, que consideraba que la terapia clínica definitiva, en la que el confiaba sería un complemento entre la terapia celular y la biotecnología” . Consideraba de una manera muy probable que esto fuerte el futuro . Hablamos de un ensayo clínico que por entonces se iba a iniciar ...
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APINME
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Re: Visto desde fuera

Mensaje por APINME »

WECAN

APINME.,.

Sobre el balance de la APINME, nuestro objetivo era ayudar que es un ensayo clínico pudiera llegar a ser una terapia clínicamente establecidas en un hospital mira todo lo que podíamos hacer y es lo que hemos hecho lo que hemos conseguido.

Una vez explicado el balance te contesto a tus preguntas:

Como te indico, ya se dispone de una terapia clínicamente establecida en el hospital puerta de Hierro de Majadahonda Madrid por lo tanto como terapia clínicamente establecida se aplica a los pacientes con lesiones medulares que ellos consideran que le va a reportar algún beneficio. Si bien os digo que desde la muerte de Jesús, el contacto directo que teníamos, Ya no existe por lo tanto nos remitimos a informes oficiales. Y esto es una pena pero es así.

No me consta que se haya extendido a otros hospitales, si bien me consta que el hospital de parapléjicos de Toledo va a hacer una réplica del mismo ensayo que hizo Jesús.

La última información que tengo que la terapia clínica se aplica a lesiones dorsales incompletas. Esta información no la tengo actualizada pues ya no me la facilitan, Antes lo sabía porque teníamos una conexión directa con Jesús.

Al número de pacientes que se les aplicó, durante la fase de ensayo clínico con una fase primera de 12 pacientes la fase uno después una fase dos donde se le aplicó creo que fueron entre 30 40 pacientes y posteriormente pasó a la fase clínica que ahí, como te digo ya no tenemos información exacta.

En cuanto a los resultados de la terapia , yo te puedo contar en mi caso en particular y de los lesionados medulares que conozco. No puedo hablar porque desconozco cómo están evolucionando los pacientes que se están sometiendo a la terapia clínica.

En mi caso en particular considero que esta terapia no ha sido la solución definitiva la lesión medular que debe de evolucionar y no sé si será la definitiva cura. Mi opinión es que en lesiones incompletas puede ser un beneficio pero no la cura. En lesiones completas no es la solución. Como he indicado en conversaciones con Jesús, el me comentaba que para lesiones completas, donde encontrar la verdadera solución a la lesión medular, sería un desarrollo conjunto en su caso de terapiaCelular, biotecnología. El futuro no lo dirá
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APINME
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Re: Visto desde fuera

Mensaje por APINME »

FUERZA

en cuanto a la dinámica del foro, como he dicho, es de todos, surge como una magnífica iniciativa de MA 40, Y lógicamente a todos nos gustaría que siguiera funcionando y ser más activo. Hay un momento en el que la noticia sobre la terapia clínica o el ensayo clínico de Jesús no da más información o no tenemos más información que poder comunicar, esto desgraciadamente tras la muerte de Jesús, ya no es lo que era, en cuanto a la información directa que teníamos ya sea de su propio ensayo clínico y ya terapia clínica, como la información que teníamos de otras terapias o ensayos que se estaban desarrollando a nivel mundial, y del cual Jesús era conocedor, porque lo invitaban a esos congresos. Por la amistad que teníamos y la cercanía y el aprecio que tenía a APINME por todo el esfuerzo que hicimos y el apoyo que le dimos cuando nadie confiaba en él, y dentro de su enorme honestidad, el siempre nos informaba, con su opinión crítica sobre futuros ensayos que se estaban llevando acabo o que se iban a iniciar.

Ahora, también deciros que en lo personal, como podéis comprender para todos y para mi, lo de Jesús originó un estado de shock, desconcierto, tristeza, desilusión, etc. esto me ha hecho, que durante mucho tiempo no pudiera contestarme muchas preguntas, que después de todo el esfuerzo, esperanza ilusiones, esto terminara de esta manera. Durante mucho tiempo no he tenido ganas ni de hablar del tema y creo que lo comprenderéis. Esto no quita que yo seguiré siempre, y Apinme seguirá mientras podamos, expectantes a cualquier oportunidad que se presente.
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WECAN
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Re: Visto desde fuera

Mensaje por WECAN »

Gracias por tus palabras José Vicente, aunque son difíciles de explicar, creo que son necesarias, te agradezco la honestidad con la que nos informas.
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APINME
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Re: Visto desde fuera

Mensaje por APINME »

fluviok
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Re: Visto desde fuera

Mensaje por fluviok »

Buenas tardes José Vicente,

Todos los que conocimos en persona al Dr. Vaquero nos quedaos en shock tras su muerte. A mí me gustaría saber si Mercedes Zurita, esposa del Dr. Vaquero continua con el ensayo, ya que formaba parte de su equipo, y si podríamos convencerla para que fuese nuestra interlocutora. Gracias y un abrazo.
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